Организации пациентов с раком легкого: справочные ресурсы

Для пациентов с недавно диагностированным раком легкого и их семей авторитетные организации пациентов предоставляют новости исследований, сообщества поддержки, помощь в выборе лечения и защиту интересов. Этот справочник определяет основные организации США, Великобритании и международного уровня.

Основные организации США

LUNGevity Foundation (lungevity.org)
- Крупнейшая некоммерческая организация по исследованию рака легкого в США
- Просвещение пациентов, поддержка со стороны сверстников, помощь в навигации по клиническим испытаниям
- Годовые гранты на исследования, превышающие 5 миллионов долларов

American Lung Association (lung.org)
- Широкий фокус на здоровье легких, включая рак
- Программы отказа от курения
- Ежегодный отчет о состоянии рака легкого

GO2 for Lung Cancer (go2.org)
- Услуги для пациентов, пропаганда скрининга
- Горячая линия и ресурсы

Lung Cancer Research Foundation (lcrf.org)
- Фокус на финансирование исследований

National Lung Cancer Roundtable (nationallungcancerroundtable.org)
- Коалиция клинических и пациентских организаций

Основные организации Великобритании

Roy Castle Lung Cancer Foundation (roycastle.org)
- Ведущая благотворительная организация по раку легкого в Великобритании
- Финансирование исследований, группы поддержки, защита интересов

Cancer Research UK (cancerresearchuk.org)
- Крупнейший спонсор исследований рака в Великобритании
- Информация для пациентов по всем видам рака

Macmillan Cancer Support (macmillan.org.uk)
- Услуги поддержки пациентов
- Помощь в навигации по финансовой поддержке

Международные и исследовательские организации

International Association for the Study of Lung Cancer (IASLC) (iaslc.org)
- Глобальная профессиональная организация
- Публикует систему стадирования TNM
- Всемирная конференция по раку легкого

Global Lung Cancer Coalition (lungcancercoalition.org)
- 35+ групп защиты прав пациентов по всему миру

European Lung Foundation (europeanlung.org)
- Европейская направленность

Для навигации по ресурсам пациентов для вашего конкретного диагноза, наша команда может помочь.

Что предлагают организации пациентов

Общие услуги в организациях:

• Информация для пациентов о диагностике, лечении, побочных эффектах
• Сообщества поддержки сверстников (интернет-форумы, очные группы)
• Помощь в навигации по клиническим испытаниям
• Программы финансовой помощи (в некоторых организациях)
• Справочники поставщиков услуг
• Помощники в выборе лечения
• Информационные бюллетени с обновлениями исследований
• Защита интересов в целях изменения политики

Для вновь диагностированных пациентов начало с одной или двух авторитетных организаций (LUNGevity в США, Roy Castle в Великобритании) обеспечивает прочную основу ресурсов.

Интернет-сообщества

Помимо формальных организаций, интернет-сообщества предоставляют связь между сверстниками:

• Саммит LUNGevity Foundation HOPE и интернет-сообщество
• Smart Patients Lung Cancer
• Группы Facebook (внимание: проверьте качество модерации)
• Reddit /r/LungCancer
• Интернет-сообщество по раку легкого на Inspire.com

Азиатские ресурсы

Для пациентов с раком легкого в Азии или международных пациентов:

• China Cancer Foundation
• Hong Kong Cancer Fund
• Singapore Cancer Society
• Japan Lung Cancer Society
• Korean Lung Cancer Society

Для международных пациентов, ищущих лечение в Китае, ведущие больницы (PUMC Beijing, Shanghai Chest, Sun Yat-sen Cancer Center) имеют выделенные услуги для международных пациентов, которые функционируют как неформальные помощники.

Часто задаваемые вопросы

Должен ли я присоединиться к более чем одной организации?
Нескольких подписок и одного сообщества сверстников обычно достаточно. Слишком много перекрывающихся источников создают шум.

Эти организации бесплатны для присоединения?
Большинство пациентских организаций бесплатны для членов. Пожертвования добровольны.

Как найти клиническое испытание?
Несколько вариантов: Clinical Trial Navigator от LUNGevity, ClinicalTrials.gov, NCI Cancer Centers, ваш онколог. Некоторые организации имеют специалистов по навигации клинических испытаний.

Хороши ли ресурсы для международных пациентов для иностранных пациентов в Китае?
Для пациентов, не говорящих по-китайски, выделенные услуги для международных пациентов в ведущих китайских больницах обычно более полезны, чем китайские организации пациентов (которые, как правило, обслуживают пациентов, говорящих по-китайски).

Нужна помощь с бронированием?

SinoCareLink может помочь международным пациентам подключиться к комплексным программам по раку легкого в ведущих китайских больницах, координировать консультации, переводить медицинские записи и организовать встречу в аэропорту. Свяжитесь с нами для бесплатной консультации.

📘 Связанное руководство: LDCT скрининг рака легкого в Китае: стоимость и критерии приемлемости