Organizações de Pacientes com Cancro do Pulmão: Recursos que Vale a Pena Conhecer

Para pacientes recém-diagnosticados com cancro do pulmão e suas famílias, organizações de pacientes bem estabelecidas fornecem atualizações de pesquisa, comunidades de apoio, orientação de tratamento e advocacy. Este guia identifica as principais organizações dos EUA, Reino Unido e internacionais.

Principais Organizações dos EUA

LUNGevity Foundation (lungevity.org)
- Maior organização sem fins lucrativos de pesquisa de cancro do pulmão nos EUA
- Educação de pacientes, apoio entre pares, navegação de ensaios clínicos
- Subsídios anuais de pesquisa superiores a $5 milhões

American Lung Association (lung.org)
- Foco amplo na saúde pulmonar, incluindo cancro
- Programas de cessação do tabagismo
- Relatório anual do Estado do Cancro do Pulmão

GO2 for Lung Cancer (go2.org)
- Serviços de pacientes, advocacy de rastreio
- Linha de apoio e recursos

Lung Cancer Research Foundation (lcrf.org)
- Foco em financiamento de pesquisa

National Lung Cancer Roundtable (nationallungcancerroundtable.org)
- Coligação de organizações clínicas e de pacientes

Principais Organizações do Reino Unido

Roy Castle Lung Cancer Foundation (roycastle.org)
- Principal organização de caridade de cancro do pulmão do Reino Unido
- Financiamento de pesquisa, grupos de apoio, advocacy

Cancer Research UK (cancerresearchuk.org)
- Maior financiador de pesquisa de cancro no Reino Unido
- Informações de pacientes em todos os cancros

Macmillan Cancer Support (macmillan.org.uk)
- Serviços de apoio a pacientes
- Navegação de assistência financeira

Organizações Internacionais e de Pesquisa

International Association for the Study of Lung Cancer (IASLC) (iaslc.org)
- Organização profissional global
- Publica sistema de estadiamento TNM
- Conferência Mundial sobre Cancro do Pulmão

Global Lung Cancer Coalition (lungcancercoalition.org)
- 35+ grupos de advocacy de pacientes em todo o mundo

European Lung Cancer Foundation (europeanlung.org)
- Foco europeu

Para navegar nos recursos de pacientes para seu diagnóstico específico, nossa equipe pode ajudar.

O que as Organizações de Pacientes Oferecem

Serviços comuns em todas as organizações:

• Informações de pacientes sobre diagnóstico, tratamento, efeitos colaterais
• Comunidades de apoio entre pares (fóruns online, grupos presenciais)
• Navegação de ensaios clínicos
• Programas de assistência financeira (algumas organizações)
• Diretórios de prestadores
• Navegadores de tratamento
• Boletins informativos com atualizações de pesquisa
• Advocacy para mudança de política

Para pacientes recém-diagnosticados, começar com uma ou duas organizações respeitáveis (LUNGevity nos EUA, Roy Castle no Reino Unido) oferece uma base sólida de recursos.

Comunidades Online

Além das organizações formais, as comunidades online fornecem conexão entre pares:

• LUNGevity Foundation HOPE Summit e comunidade online
• Smart Patients Lung Cancer
• Grupos no Facebook (cuidado: verificar a qualidade da moderação)
• Reddit /r/LungCancer
• Comunidade de cancro do pulmão Inspire.com

Recursos Asiáticos

Para pacientes com cancro do pulmão na Ásia ou pacientes internacionais:

• China Cancer Foundation
• Hong Kong Cancer Fund
• Singapore Cancer Society
• Japan Lung Cancer Society
• Korean Lung Cancer Society

Para pacientes internacionais que procuram cuidados na China, os principais hospitais (PUMC Beijing, Shanghai Chest, Sun Yat-sen Cancer Center) possuem serviços dedicados a pacientes internacionais que funcionam como navegadores informais.

Perguntas Frequentes

Devo aderir a mais de uma organização?
Algumas subscrições e uma comunidade entre pares geralmente são suficientes. Muitas fontes sobrepostas criam ruído.

Essas organizações são gratuitas para se juntar?
A maioria das organizações de pacientes são gratuitas para membros. Doações são voluntárias.

Como encontro um ensaio clínico?
Várias opções: LUNGevity's Clinical Trial Navigator, ClinicalTrials.gov, NCI Cancer Centers, seu oncologista tratador. Algumas organizações têm especialistas dedicados em navegação de ensaios.

Os recursos de pacientes internacionais são bons para pacientes estrangeiros na China?
Para pacientes que não falam chinês, serviços dedicados a pacientes internacionais nos principais hospitais chineses são tipicamente mais úteis do que organizações de pacientes chinesas (que geralmente servem pacientes que falam chinês).

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