肺がん患者組織:知っておく価値のあるリソース
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新たに肺がんと診断された患者さんとそのご家族にとって、確立した患者支援団体は研究の最新情報、サポートコミュニティ、治療法のナビゲーション、および擁護活動を提供しています。このガイドは、主要な米国、英国、および国際的な団体を紹介しています。
主要な米国の団体
LUNGevity Foundation (lungevity.org)
- 米国最大の肺がん研究非営利団体
- 患者教育、ピアサポート、臨床試験ナビゲーション
- 年間研究助成金5百万ドル超
American Lung Association (lung.org)
- がんを含む幅広い肺の健康に焦点
- 禁煙プログラム
- 年間肺がんの状態報告書
GO2 for Lung Cancer (go2.org)
- 患者サービス、スクリーニング擁護
- ヘルプラインおよびリソース
Lung Cancer Research Foundation (lcrf.org)
- 研究資金提供に焦点
National Lung Cancer Roundtable (nationallungcancerroundtable.org)
- 臨床および患者団体の連合
主要な英国の団体
Roy Castle Lung Cancer Foundation (roycastle.org)
- 英国の主導的肺がん慈善団体
- 研究資金提供、サポートグループ、擁護活動
Cancer Research UK (cancerresearchuk.org)
- 英国最大のがん研究資金提供者
- すべてのがんにわたる患者情報
Macmillan Cancer Support (macmillan.org.uk)
- 患者サポートサービス
- 経済的支援ナビゲーション
国際および研究団体
International Association for the Study of Lung Cancer (IASLC) (iaslc.org)
- グローバル専門職団体
- TNM分類システムを公開
- 世界肺がん会議
Global Lung Cancer Coalition (lungcancercoalition.org)
- 世界中の35以上の患者擁護団体
European Lung Cancer Foundation (europeanlung.org)
- ヨーロッパ焦点
ご自身の診断に特化した患者リソースのナビゲーションについて、私たちのチームがお手伝いできます。
患者支援団体が提供するもの
各団体が提供する一般的なサービス:
- 診断、治療、副作用に関する患者情報
- ピアサポートコミュニティ(オンラインフォーラム、対面グループ)
- 臨床試験ナビゲーション
- 経済的支援プログラム(一部の団体)
- 医療提供者ディレクトリ
- 治療ナビゲーター
- 研究最新情報を含むニュースレター
- 政策変更のための擁護活動
新たに診断された患者さんにとって、1つまたは2つの信頼性の高い団体(米国ではLUNGevity、英国ではRoy Castle)から始めることで、堅固なリソース基盤が提供されます。
オンラインコミュニティ
正式な団体を超えて、オンラインコミュニティはピア接続を提供しています:
- LUNGevity Foundation HOPE SummitおよびオンラインコミュニティLUNGevity Foundation HOPE Summitおよびオンラインコミュニティ
- Smart Patients Lung Cancer
- Facebookグループ(注意:モデレーション品質を確認してください)
- Reddit /r/LungCancer
- Inspire.com肺がんコミュニティ
アジアンリソース
アジアの肺がん患者または国際的な患者の場合:
- China Cancer Foundation
- Hong Kong Cancer Fund
- Singapore Cancer Society
- Japan Lung Cancer Society
- Korean Lung Cancer Society
中国で治療を求める国際患者の場合、トップホスピタル(PUMC Beijing、Shanghai Chest、Sun Yat-sen Cancer Center)には、非公式なナビゲーターとして機能する専門の国際患者サービスがあります。
よくある質問
複数の団体に参加すべきですか?
いくつかの購読と1つのピアコミュニティで通常は十分です。多すぎる重複したソースはノイズを生み出します。
これらの団体への参加は無料ですか?
ほとんどの患者支援団体はメンバーシップで無料です。寄付は任意です。
臨床試験をどのように見つけますか?
複数の選択肢があります:LUNGevityの臨床試験ナビゲーター、ClinicalTrials.gov、NCI Cancer Centers、あなたの治療医。一部の団体には専門の試験ナビゲーション専門家がいます。
国際患者リソースは中国の外国人患者に良いですか?
中国語を話さない患者の場合、中国のトップホスピタルの専門の国際患者サービスは通常、中国の患者支援団体(一般的に中国語を話す患者に対応)よりも有用です。
予約のお手伝いが必要ですか?
SinoCareLink は国際患者を中国のトップホスピタルの包括的な肺がんプログラムと結び付け、相談を調整し、医療記録を翻訳し、空港送迎を手配することができます。無料相談のためにお問い合わせください。
📘 関連ガイド: 中国でのLDCT肺がんスクリーニング:費用と適格性