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肺がん患者組織:知っておくべきリソース

新しく肺がんと診断された患者とその家族のために、確立された患者組織は研究最新情報、サポートコミュニティ、治療ナビゲーション、および擁護を提供しています。このガイドは、主要な米国、英国、および国際的な組織を紹介します。

米国の主要組織

LUNGevity Foundation (lungevity.org)
- 米国最大の肺がん研究非営利団体
- 患者教育、ピアサポート、臨床試験ナビゲーション
- 500万ドルを超える年間研究助成金

American Lung Association (lung.org)
- がんを含む幅広い肺健康焦点
- 禁煙プログラム
- 年間肺がん状況報告書

GO2 for Lung Cancer (go2.org)
- 患者サービス、スクリーニング擁護
- ヘルプラインとリソース

Lung Cancer Research Foundation (lcrf.org)
- 研究資金提供に焦点

National Lung Cancer Roundtable (nationallungcancerroundtable.org)
- 臨床患者組織の連合

英国の主要組織

Roy Castle Lung Cancer Foundation (roycastle.org)
- 英国の主要な肺がんチャリティ
- 研究資金提供、サポートグループ、擁護

Cancer Research UK (cancerresearchuk.org)
- 英国最大のがん研究資金提供者
- すべてのがんにおける患者情報

Macmillan Cancer Support (macmillan.org.uk)
- 患者サポートサービス
- 財務支援ナビゲーション

国際および研究組織

International Association for the Study of Lung Cancer (IASLC) (iaslc.org)
- グローバル専門組織
- TNM分類システムを公開
- 肺がんに関する世界会議

Global Lung Cancer Coalition (lungcancercoalition.org)
- 世界中の35以上の患者擁護グループ

European Lung Cancer Foundation (europeanlung.org)
- ヨーロッパ焦点

特定の診断に関する患者リソースのナビゲーションについては、当チームがお手伝いできます

患者組織が提供するもの

組織全体の共通サービス:

  • 診断、治療、副作用に関する患者情報
  • ピアサポートコミュニティ(オンラインフォーラム、対面グループ)
  • 臨床試験ナビゲーション
  • 財務支援プログラム(一部の組織)
  • プロバイダーディレクトリ
  • 治療ナビゲーター
  • 研究最新情報を含むニュースレター
  • 政策変更のための擁護

新しく診断された患者の場合、1~2つの信頼できる組織(米国ではLUNGevity、英国ではRoy Castle)から始めることで、確かなリソース基盤が提供されます。

オンラインコミュニティ

正式な組織を超えて、オンラインコミュニティはピア接続を提供します:

  • LUNGevity Foundation HOPE SummitおよびオンラインコミュニティLUNGevity Foundation HOPE Summitおよびオンラインコミュニティ
  • Smart Patients Lung Cancer
  • Facebookグループ(注意:モデレーション品質を精査してください)
  • Reddit /r/LungCancer
  • Inspire.com肺がんコミュニティ

アジアのリソース

アジアの肺がん患者または国際的な患者の場合:

  • China Cancer Foundation
  • Hong Kong Cancer Fund
  • Singapore Cancer Society
  • Japan Lung Cancer Society
  • Korean Lung Cancer Society

中国での治療を求める国際患者の場合、トップホスピタル(PUMC Beijing、Shanghai Chest、Sun Yat-sen Cancer Center)には非公式なナビゲーターとして機能する専用の国際患者サービスがあります。

よくある質問

複数の組織に参加すべきですか?
いくつかのサブスクリプションと1つのピアコミュニティが通常は十分です。重複する情報源が多すぎるとノイズが発生します。

これらの組織は参加するために無料ですか?
ほとんどの患者組織はメンバーのために無料です。寄付は自発的です。

臨床試験を見つけるにはどうすればよいですか?
いくつかのオプション:LUNGevityの臨床試験ナビゲーター、ClinicalTrials.gov、NCAIがんセンター、治療を行う腫瘍医。一部の組織には専任の試験ナビゲーション専門家がいます。

国際患者リソースは中国の外国人患者に適していますか?
中国語を話さない患者にとって、トップの中国の病院における専用の国際患者サービスは、通常、中国の患者組織(一般的に中国語を話す患者に提供する)よりも有用です。

予約のお手伝いが必要ですか?

SinoCareLink は国際患者をトップ中国病院の包括的な肺がんプログラムと結びつけ、相談をコーディネートし、医療記録を翻訳し、空港ピックアップを手配できます。無料相談についてお問い合わせください

📘 関連ガイド: 中国のLDCT肺がんスクリーニング:コストと適格性

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