Organizzazioni di Pazienti Affetti da Cancro ai Polmoni: Risorse Importanti da Conoscere

Per i pazienti neodiagnosticati con cancro ai polmoni e le loro famiglie, organizzazioni consolidate di pazienti forniscono aggiornamenti sulla ricerca, comunità di supporto, navigazione del trattamento e advocacy. Questa guida identifica le principali organizzazioni negli Stati Uniti, nel Regno Unito e internazionali.

Principali Organizzazioni negli Stati Uniti

LUNGevity Foundation (lungevity.org)
- Il più grande ente no-profit di ricerca sul cancro ai polmoni negli Stati Uniti
- Educazione dei pazienti, supporto tra pari, navigazione dei trial clinici
- Sovvenzioni di ricerca annuali che superano i 5 milioni di dollari

American Lung Association (lung.org)
- Ampio focus sulla salute polmonare incluso il cancro
- Programmi di cessazione del fumo
- Relazione annuale sullo Stato del Cancro ai Polmoni

GO2 for Lung Cancer (go2.org)
- Servizi per i pazienti, advocacy per lo screening
- Helpline e risorse

Lung Cancer Research Foundation (lcrf.org)
- Focus sul finanziamento della ricerca

National Lung Cancer Roundtable (nationallungcancerroundtable.org)
- Coalizione di organizzazioni cliniche e di pazienti

Principali Organizzazioni nel Regno Unito

Roy Castle Lung Cancer Foundation (roycastle.org)
- Principale organizzazione benefica per il cancro ai polmoni nel Regno Unito
- Finanziamento della ricerca, gruppi di supporto, advocacy

Cancer Research UK (cancerresearchuk.org)
- Maggiore finanziatore della ricerca sul cancro nel Regno Unito
- Informazioni per i pazienti su tutti i tipi di cancro

Macmillan Cancer Support (macmillan.org.uk)
- Servizi di supporto ai pazienti
- Navigazione dell'assistenza finanziaria

Organizzazioni Internazionali e di Ricerca

International Association for the Study of Lung Cancer (IASLC) (iaslc.org)
- Organizzazione professionale globale
- Pubblica il sistema di stadiazione TNM
- World Conference on Lung Cancer

Global Lung Cancer Coalition (lungcancercoalition.org)
- Più di 35 gruppi di advocacy per i pazienti in tutto il mondo

European Lung Cancer Foundation (europeanlung.org)
- Focus europeo

Per navigare le risorse dei pazienti per la tua diagnosi specifica, il nostro team può aiutarti.

Cosa Offrono le Organizzazioni di Pazienti

Servizi comuni tra le organizzazioni:

• Informazioni per i pazienti su diagnosi, trattamento, effetti collaterali
• Comunità di supporto tra pari (forum online, gruppi di persona)
• Navigazione dei trial clinici
• Programmi di assistenza finanziaria (alcune organizzazioni)
• Directory dei fornitori
• Navigator del trattamento
• Newsletter con aggiornamenti sulla ricerca
• Advocacy per il cambiamento delle politiche

Per i pazienti neodiagnosticati, iniziare con una o due organizzazioni affidabili (LUNGevity negli Stati Uniti, Roy Castle nel Regno Unito) fornisce una solida base di risorse.

Comunità Online

Oltre le organizzazioni formali, le comunità online forniscono connessione tra pari:

• LUNGevity Foundation HOPE Summit e comunità online
• Smart Patients Lung Cancer
• Gruppi Facebook (attenzione: verificare la qualità della moderazione)
• Reddit /r/LungCancer
• Comunità Inspire.com per il cancro ai polmoni

Risorse Asiatiche

Per i pazienti affetti da cancro ai polmoni in Asia o pazienti internazionali:

• China Cancer Foundation
• Hong Kong Cancer Fund
• Singapore Cancer Society
• Japan Lung Cancer Society
• Korean Lung Cancer Society

Per i pazienti internazionali che cercano cure in Cina, i principali ospedali (PUMC Beijing, Shanghai Chest, Sun Yat-sen Cancer Center) hanno servizi dedicati ai pazienti internazionali che fungono da navigator informali.

Domande Frequenti

Devo iscrivermi a più di un'organizzazione?
Pochi abbonamenti e una comunità tra pari sono solitamente sufficienti. Troppe fonti sovrapposte creano confusione.

Sono gratis per iscriversi a queste organizzazioni?
La maggior parte delle organizzazioni di pazienti sono gratuite per i membri. Le donazioni sono volontarie.

Come trovo un trial clinico?
Diverse opzioni: Clinical Trial Navigator di LUNGevity, ClinicalTrials.gov, NCI Cancer Centers, il tuo oncologo curante. Alcune organizzazioni hanno specialist dedicati alla navigazione dei trial.

Le risorse internazionali di pazienti sono buone per i pazienti stranieri in Cina?
Per i pazienti che non parlano cinese, i servizi dedicati ai pazienti internazionali presso i principali ospedali cinesi sono solitamente più utili delle organizzazioni di pazienti cinesi (che generalmente servono pazienti di lingua cinese).

Hai Bisogno di Aiuto per Prenotare?

SinoCareLink può connettere pazienti internazionali con programmi completi di cancro ai polmoni presso i principali ospedali cinesi, coordinare consultazioni, tradurre cartelle cliniche e organizzare il ritiro all'aeroporto. Contattaci per una consultazione gratuita.

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