Organisations de patients atteints du cancer du poumon : ressources à connaître
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Pour les patients récemment diagnostiqués avec un cancer du poumon et leurs familles, les organisations de patients bien établies fournissent des mises à jour sur la recherche, des communautés d'assistance, une navigation du traitement et du plaidoyer. Ce guide identifie les principales organisations américaines, britanniques et internationales.
Grandes organisations américaines
LUNGevity Foundation (lungevity.org)
- La plus grande organisation à but non lucratif de recherche sur le cancer du poumon aux États-Unis
- Éducation des patients, soutien par les pairs, navigation essais cliniques
- Subventions annuelles de recherche dépassant $5 million
American Lung Association (lung.org)
- Focus large sur la santé pulmonaire y compris le cancer
- Programmes de sevrage tabagique
- Rapport annuel sur l'état du cancer du poumon
GO2 for Lung Cancer (go2.org)
- Services aux patients, plaidoyer pour le dépistage
- Ligne d'assistance et ressources
Lung Cancer Research Foundation (lcrf.org)
- Focus sur le financement de la recherche
National Lung Cancer Roundtable (nationallungcancerroundtable.org)
- Coalition d'organisations cliniques et de patients
Grandes organisations britanniques
Roy Castle Lung Cancer Foundation (roycastle.org)
- Principale organisation caritative du cancer du poumon au Royaume-Uni
- Financement de la recherche, groupes de soutien, plaidoyer
Cancer Research UK (cancerresearchuk.org)
- Plus grand bailleur de fonds de recherche sur le cancer au Royaume-Uni
- Information aux patients pour tous les cancers
Macmillan Cancer Support (macmillan.org.uk)
- Services d'assistance aux patients
- Navigation de l'assistance financière
Organisations internationales et de recherche
International Association for the Study of Lung Cancer (IASLC) (iaslc.org)
- Organisation professionnelle mondiale
- Publie le système de classification TNM
- Conférence mondiale sur le cancer du poumon
Global Lung Cancer Coalition (lungcancercoalition.org)
- 35+ groupes de plaidoyer de patients dans le monde
European Lung Cancer Foundation (europeanlung.org)
- Focus européen
Ce que proposent les organisations de patients
Services courants dans les organisations :
- Information aux patients sur le diagnostic, le traitement, les effets secondaires
- Communautés de soutien par les pairs (forums en ligne, groupes en personne)
- Navigation des essais cliniques
- Programmes d'assistance financière (certaines organisations)
- Répertoires de prestataires
- Navigateurs de traitement
- Infolettres avec mises à jour de recherche
- Plaidoyer pour un changement de politique
Pour les patients récemment diagnostiqués, commencer par une ou deux organisations réputées (LUNGevity aux États-Unis, Roy Castle au Royaume-Uni) fournit une base de ressources solide.
Communautés en ligne
Au-delà des organisations formelles, les communautés en ligne fournissent une connexion entre pairs :
- LUNGevity Foundation HOPE Summit et communauté en ligne
- Smart Patients Lung Cancer
- Groupes Facebook (attention : vérifiez la qualité de la modération)
- Reddit /r/LungCancer
- Communauté Inspire.com du cancer du poumon
Ressources asiatiques
Pour les patients atteints du cancer du poumon en Asie ou les patients internationaux :
- China Cancer Foundation
- Hong Kong Cancer Fund
- Singapore Cancer Society
- Japan Lung Cancer Society
- Korean Lung Cancer Society
Pour les patients internationaux cherchant des soins en Chine, les principaux hôpitaux (PUMC Beijing, Shanghai Chest, Sun Yat-sen Cancer Center) disposent de services dédiés aux patients internationaux qui fonctionnent comme des navigateurs informels.
Questions fréquemment posées
Devrais-je adhérer à plus d'une organisation ?
Quelques abonnements et une communauté de pairs suffisent généralement. Trop de sources qui se chevauchent créent du bruit.
Ces organisations sont-elles gratuites pour adhérer ?
La plupart des organisations de patients sont gratuites pour les membres. Les dons sont volontaires.
Comment trouver un essai clinique ?
Plusieurs options : Clinical Trial Navigator de LUNGevity, ClinicalTrials.gov, NCI Cancer Centers, votre oncologue traitant. Certaines organisations ont des spécialistes dédiés à la navigation des essais.
Les ressources internationales pour patients sont-elles bonnes pour les patients étrangers en Chine ?
Pour les patients non-sinophones, les services dédiés aux patients internationaux des principaux hôpitaux chinois sont généralement plus utiles que les organisations de patients chinoises (qui servent généralement les patients sinophones).
Besoin d'aide pour réserver ?
SinoCareLink peut connecter les patients internationaux aux programmes complets du cancer du poumon dans les principaux hôpitaux chinois, coordonner les consultations, traduire les dossiers médicaux et organiser le transport à l'aéroport. Contactez-nous pour une consultation gratuite.
📘 Guide connexe : Dépistage du cancer du poumon par LDCT en Chine : Coût et admissibilité