Οργανισμοί Ασθενών με Καρκίνο του Πνεύμονα: Πόροι που Αξίζει να Γνωρίζετε
Share
Για τους νεοδιαγνωσμένους ασθενείς με καρκίνο του πνεύμονα και τις οικογένειές τους, οι καθιερωμένοι οργανισμοί ασθενών παρέχουν ενημερώσεις έρευνας, κοινότητες υποστήριξης, πλοήγηση θεραπείας και υποστήριξη. Αυτός ο οδηγός προσδιορίζει τους κύριους οργανισμούς των ΗΠΑ, του Ηνωμένου Βασιλείου και διεθνείς.
Κύριοι Οργανισμοί των ΗΠΑ
LUNGevity Foundation (lungevity.org)
- Ο μεγαλύτερος μη κερδοσκοπικός οργανισμός έρευνας καρκίνου του πνεύμονα στις ΗΠΑ
- Εκπαίδευση ασθενών, υποστήριξη των ομολόγων, πλοήγηση κλινικών δοκιμών
- Ετήσιες ερευνητικές επιχορηγήσεις που υπερβαίνουν τα $5 εκατομμύρια
American Lung Association (lung.org)
- Ευρεία εστίαση στην υγεία του πνεύμονα, συμπεριλαμβανομένου του καρκίνου
- Προγράμματα διακοπής καπνίσματος
- Ετήσια έκθεση κατάστασης καρκίνου του πνεύμονα
GO2 for Lung Cancer (go2.org)
- Υπηρεσίες ασθενών, υποστήριξη ανίχνευσης
- Τηλεφωνική γραμμή βοήθειας και πόροι
Lung Cancer Research Foundation (lcrf.org)
- Εστίαση χρηματοδότησης έρευνας
National Lung Cancer Roundtable (nationallungcancerroundtable.org)
- Συνασπισμός κλινικών και οργανισμών ασθενών
Κύριοι Οργανισμοί του Ηνωμένου Βασιλείου
Roy Castle Lung Cancer Foundation (roycastle.org)
- Το κορυφαίο φιλανθρωπικό ίδρυμα καρκίνου του πνεύμονα του Ηνωμένου Βασιλείου
- Χρηματοδότηση έρευνας, ομάδες υποστήριξης, υποστήριξη
Cancer Research UK (cancerresearchuk.org)
- Ο μεγαλύτερος χρηματοδότης έρευνας καρκίνου στο Ηνωμένο Βασίλειο
- Πληροφορίες ασθενών σε όλα τα καρκίνια
Macmillan Cancer Support (macmillan.org.uk)
- Υπηρεσίες υποστήριξης ασθενών
- Πλοήγηση οικονομικής βοήθειας
Διεθνείς και Οργανισμοί Έρευνας
International Association for the Study of Lung Cancer (IASLC) (iaslc.org)
- Παγκόσμια επαγγελματική οργάνωση
- Δημοσιεύει το σύστημα σταδιοποίησης TNM
- Παγκόσμια Διάσκεψη για τον Καρκίνο του Πνεύμονα
Global Lung Cancer Coalition (lungcancercoalition.org)
- Περισσότερες από 35 ομάδες υποστήριξης ασθενών παγκοσμίως
European Lung Cancer Foundation (europeanlung.org)
- Ευρωπαϊκή εστίαση
Τι Προσφέρουν οι Οργανισμοί Ασθενών
Κοινές υπηρεσίες σε όλους τους οργανισμούς:
- Πληροφορίες ασθενών σχετικά με διάγνωση, θεραπεία, παρενέργειες
- Κοινότητες υποστήριξης ομολόγων (διαδικτυακά φόρουμ, ομάδες πρόσωπο με πρόσωπο)
- Πλοήγηση κλινικών δοκιμών
- Προγράμματα οικονομικής βοήθειας (ορισμένοι οργανισμοί)
- Κατάλογοι παρόχων
- Πλοηγοί θεραπείας
- Ενημερωτικά δελτία με ενημερώσεις έρευνας
- Υποστήριξη για αλλαγή πολιτικής
Για τους νεοδιαγνωσμένους ασθενείς, η έναρξη με έναν ή δύο αξιόπιστους οργανισμούς (LUNGevity στις ΗΠΑ, Roy Castle στο Ηνωμένο Βασίλειο) παρέχει μια σταθερή βάση πόρων.
Διαδικτυακές Κοινότητες
Πέρα από τους τυπικούς οργανισμούς, οι διαδικτυακές κοινότητες παρέχουν σύνδεση ομολόγων:
- LUNGevity Foundation HOPE Summit και διαδικτυακή κοινότητα
- Smart Patients Lung Cancer
- Ομάδες Facebook (προσοχή: ελέγχετε για ποιότητα διαχείρισης)
- Reddit /r/LungCancer
- Inspire.com κοινότητα καρκίνου του πνεύμονα
Ασιατικοί Πόροι
Για ασθενείς με καρκίνο του πνεύμονα στην Ασία ή διεθνείς ασθενείς:
- China Cancer Foundation
- Hong Kong Cancer Fund
- Singapore Cancer Society
- Japan Lung Cancer Society
- Korean Lung Cancer Society
Για διεθνείς ασθενείς που αναζητούν φροντίδα στην Κίνα, τα κορυφαία νοσοκομεία (PUMC Beijing, Shanghai Chest, Sun Yat-sen Cancer Center) έχουν αποκλειστικές υπηρεσίες διεθνών ασθενών που λειτουργούν ως άτυποι πλοηγοί.
Συχνές Ερωτήσεις
Πρέπει να συμμετάσχω σε περισσότερους από έναν οργανισμό;
Λίγες συνδρομές και μία κοινότητα ομολόγων συνήθως αρκούν. Πάρα πολλές επικαλυπτόμενες πηγές δημιουργούν θόρυβο.
Είναι αυτοί οι οργανισμοί δωρεάν για συμμετοχή;
Οι περισσότεροι οργανισμοί ασθενών είναι δωρεάν για τα μέλη. Τα δώρα είναι εθελοντικά.
Πώς θα βρω μια κλινική δοκιμή;
Πολλές επιλογές: LUNGevity's Clinical Trial Navigator, ClinicalTrials.gov, NCI Cancer Centers, ο θεραπεύοντας ογκολόγος σας. Ορισμένοι οργανισμοί έχουν ειδικούς πλοηγούς δοκιμών.
Είναι οι πόροι διεθνών ασθενών καλοί για ξένους ασθενείς στην Κίνα;
Για μη κινεζόφωνους ασθενείς, οι αποκλειστικές υπηρεσίες διεθνών ασθενών στα κορυφαία κινεζικά νοσοκομεία είναι συνήθως πιο χρήσιμες από τους κινεζικούς οργανισμούς ασθενών (που εξυπηρετούν γενικά κινεζόφωνους ασθενείς).
Χρειάζεστε Βοήθεια για Κράτηση;
Το SinoCareLink μπορεί να συνδέσει διεθνείς ασθενείς με ολοκληρωμένα προγράμματα καρκίνου του πνεύμονα στα κορυφαία κινεζικά νοσοκομεία, να συντονίσει συμβουλές, να μεταφράσει ιατρικές φακέλους και να ρυθμίσει τη μεταφορά από το αεροδρόμιο. Επικοινωνήστε μαζί μας για δωρεάν συμβουλή.
📘 Σχετικός οδηγός: Σάρωση Καρκίνου του Πνεύμονα LDCT στην Κίνα: Κόστος & Επιλεγιμότητα