Organizace pacientů s rakovinou plic: Zdroje, které stojí za to znát

Pro nově diagnostikované pacienty s rakovinou plic a jejich rodiny poskytují etablované organizace pacientů aktualizace výzkumu, podporovací komunity, navigaci léčbou a advocacy. Tato příručka identifikuje hlavní americké, britské a mezinárodní organizace.

Hlavní organizace v USA

LUNGevity Foundation (lungevity.org)
- Největší nezisková organizace zaměřená na výzkum rakoviny plic v USA
- Vzdělávání pacientů, podpora vrstevníků, navigace klinickými zkouškami
- Roční výzkumné granty přesahující 5 milionů dolarů

American Lung Association (lung.org)
- Širší zaměření na zdraví plic včetně rakoviny
- Programy na odvykání kouření
- Roční zpráva o stavu rakoviny plic

GO2 for Lung Cancer (go2.org)
- Služby pro pacienty, podpora screeningu
- Linka pomoci a zdroje

Lung Cancer Research Foundation (lcrf.org)
- Zaměření na financování výzkumu

National Lung Cancer Roundtable (nationallungcancerroundtable.org)
- Koalice klinických a pacientských organizací

Hlavní organizace ve Velké Británii

Roy Castle Lung Cancer Foundation (roycastle.org)
- Přední britská charita zaměřená na rakovinu plic
- Financování výzkumu, skupiny podpory, advocacy

Cancer Research UK (cancerresearchuk.org)
- Největší financující instituce onkologického výzkumu ve Velké Británii
- Informace o pacientech pro všechny typy rakoviny

Macmillan Cancer Support (macmillan.org.uk)
- Služby podpory pacientů
- Navigace finanční pomoci

Mezinárodní a výzkumné organizace

International Association for the Study of Lung Cancer (IASLC) (iaslc.org)
- Globální profesionální organizace
- Vydává systém TNM staging
- Světová konference o rakovině plic

Global Lung Cancer Coalition (lungcancercoalition.org)
- 35+ skupin pacientské advocacy po celém světě

European Lung Foundation (europeanlung.org)
- Zaměření na Evropu

Při orientaci v pacientských zdrojích pro vaši konkrétní diagnózu vám může pomoci náš tým.

Co nabízejí organizace pacientů

Běžné služby poskytované organizacemi:

• Informace pro pacienty o diagnóze, léčbě, vedlejších účincích
• Komunity podpory vrstevníků (online fóra, osobní skupiny)
• Navigace klinickými zkouškami
• Programy finanční pomoci (některé organizace)
• Adresáře poskytovatelů
• Navigátoři léčby
• Informační zpravodaje s aktualizacemi výzkumu
• Advocacy pro změnu politik

Pro nově diagnostikované pacienty poskytuje začátek s jednou nebo dvěma renomovanými organizacemi (LUNGevity v USA, Roy Castle ve Velké Británii) pevný základ zdrojů.

Komunity na internetu

Kromě formálních organizací poskytují online komunity připojení vrstevníků:

• LUNGevity Foundation HOPE Summit a online komunita
• Smart Patients Lung Cancer
• Skupiny na Facebooku (pozor: proveřte kvalitu moderace)
• Reddit /r/LungCancer
• Komunita rakoviny plic na Inspire.com

Asijské zdroje

Pro pacienty s rakovinou plic v Asii nebo mezinárodní pacienty:

• China Cancer Foundation
• Hong Kong Cancer Fund
• Singapore Cancer Society
• Japan Lung Cancer Society
• Korean Lung Cancer Society

Pro mezinárodní pacienty hledající péči v Číně mají hlavní nemocnice (PUMC Beijing, Shanghai Chest, Sun Yat-sen Cancer Center) vyhrazené služby pro mezinárodní pacienty, které fungují jako neformální navigátoři.

Často kladené otázky

Měl bych se připojit k více než jedné organizaci?
Pár předplatných a jedna komunita vrstevníků je obvykle dostačující. Příliš mnoho překrývajících se zdrojů vytváří šum.

Je připojení k těmto organizacím zdarma?
Většina pacientských organizací je pro členy zdarma. Příspěvky jsou dobrovolné.

Jak najdu klinickou zkoušku?
Několik možností: LUNGevity's Clinical Trial Navigator, ClinicalTrials.gov, NCI Cancer Centers, váš léčící onkolog. Některé organizace mají vyhrazené specialisty na navigaci zkoušek.

Jsou mezinárodní zdroje pro pacienty dobré pro zahraniční pacienty v Číně?
Pro pacienty nemluvící čínštinu jsou vyhrazené služby pro mezinárodní pacienty v hlavních čínských nemocnicích obvykle užitečnější než čínské pacientské organizace (které obecně slouží pacientům mluvícím čínštinou).

Potřebujete pomoc s rezervací?

SinoCareLink může propojit mezinárodní pacienty s komplexními programy pro rakovinu plic v hlavních čínských nemocnicích, koordinovat konzultace, překládat lékařské záznamy a zajistit vyzvednutí na letišti. Kontaktujte nás pro bezplatnou konzultaci.

📘 Související příručka: LDCT screening rakoviny plic v Číně: Cena & Způsobilost